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Un fármaco semanal “made in USA” suple la falta de un cordón umbilical compatible para Lucía

Jul
02

Lucía con sus padres y su hermano mayor. Foto Diario de Córdoba.

El envío semanal de un fármaco desde Estados Unidos suple la no disponibilidad de un cordón umbilical compatible para Lucía Velasco, una niña cordobesa de 11 años vulnerable a las infecciones por sufrir inmunodeficiencia severa combinada por déficit de adenosina deaminasa.

Esta dolencia, que afecta a uno de cada 500.000 nacidos, le fue diagnosticada en su primer mes de vida y, desde entonces, aspira a encontrar un donante de células madre de cordón umbilical o médula de progenitores hematopoyéticos cien por cien compatibles.

Ni su hermano mayor ni sus padres cumplían este requisito, por lo que la segunda opción era el nacimiento de un nuevo hermano cuyo cordón umbilical permitiera un trasplante regenerativo de células madre. Sin embargo, los padres de Lucía no logran la gestación de ese “bebé medicamento” pese a someterse a técnicas de selección embrionaria y reproducción asistida en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Lucía hace una vida normalizada gracias a su tratamiento semanal, aunque con el esfuerzo suplementario de recuperar sus clases perdidas en el colegio. Todo, a la espera de un trasplante compatible que la libere de su dependencia a un fármaco no disponible en nuestro país.

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Cinco “bebés salvadores” han nacido en España desde que se autorizó la terapia del hermano compatible

Nov
26

Sólo cinco “bebés salvadores” han nacido en España desde que en 2006 se autorizó el primer nacimiento programado para salvar a un hermano gravemente enfermo mediante el trasplante de células madre compatibles procedentes del cordón umbilical, según desvela un reciente reportaje del diario El Mundo.

El primer caso se remonta a 2008 con el nacimiento de Javier, un bebé nacido en Algeciras para curar a su hermano Andrés de beta talasemia, una anemia congénita que se le manifestó a los cuatro meses de edad. Desde entonces, han nacido dos gemelos en Barcelona para curar a un hermano mayor de adrenoleucodistrofia, otro en Sevilla para el tratamiento de una aplasia medular y un quinto en Madrid para una anemia de Fanconi.

El Presidente de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes), Rafael Matesanz, ha informado que desde 2006 las autoridades sanitarias han recibido 66 solicitudes de familias para concebir un hijo genéticamente compatible con otro enfermo. De ellas, se han autorizado 45 casos (el 68%), pero pocos han conseguido su objetivo. Aunque no existe un registro oficial y sistemático de “hermanos salvadores”, se sabe que muchos intentos se frustran por muy diversas razones.

La primera de ellas es genética. Las posibilidades de obtener un embrión sano (sin los defectos genéticos del padre o la madre) son tres de cada cuatro, pero que además sea genéticamente compatible con el hermano es sólo del 25%. La segunda gran limitación es técnica, ya que el 75% de los embriones sanos y compatibles no se desarrolla adecuadamente in vitro, lo que reduce las posibilidades finales a un 5% de éxitos.

Por ello, desde la ONT el doctor Matesanz recomienda que, antes de iniciar un proceso de estas características, conviene buscar células madre de un donante compatible a través de la Red Española de Donantes de Médula Ósea (REDMO), gestionada por la Fundación José Carreras y que, además, incluye la red pública de unidades de sangre de cordón umbilical.

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