Una madre que pide terapias con células madre supera los 20 millones de visionados en Facebook
Captura del video de Emilia, que supera las 20 millones de reproducciones en Facebook.
Emilia María Moreno, madre de un niño con ADL (Adrenoleucodistrofia) cerebral ligada al cromosoma X, ha difundido un emotivo video en el que reclama el uso de células madre frente a este tipo de enfermedades, logrando que su mensaje solidario supere los 20 millones de visualizaciones en su página de Facebook.
Canaria de origen pero residente en Villalba de Alcor (Huelva), Emilia cuenta sin palabras pero con carteles la historia de su hijo Fran, su “superhéroe”, que también comparece ante la cámara, atento pero inmóvil, en silla de ruedas. La enfermedad rara que sufre es una dolencia que solo se transmite de madre a hijo varón, algo que ocurre en 1 de cada 21.000 nacimientos masculinos.
Tras contar que la única terapia posible era un trasplante de células madre hematopoyéticas obtenidas de médula ósea o cordón umbilical, Emilia explica que no lo recibió por estar ya “muy afectado neurológicamente”.
La ADL es una disfunción genética que limita la producción natural de mielina, lo que deteriora el correcto funcionamiento del sistema nervioso, generando paulatinas incapacidades que desembocan en la muerte. “Por suerte –cuenta Emilia de su hijo- aún me ve y oye, pero se quedó sin voz”. Y añade: “Dejan de andar, oír, ver… Hasta acabar con la vida, su vida, mi vida”.
En su mensaje, Emilia asume implícitamente que da por perdida la batalla por la vida de su hijo. Sin embargo, quiso aprovechar que septiembre era el mes para la concienciación sobre las leucodistrofias y reivindicar así terapias con células madre en favor de aquellos otros niños que aún están a tiempo.
