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España emprende un estudio clínico con células madre modificadas para tratar la anemia de Fanconi

Oct
16

Deformidad infantil típica de la anemia de Fanconi.

Científicos españoles del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) han anunciado el inicio de un estudio clínico para experimentar el trasplante de células madre modificadas genéticamente sobre pacientes con anemia de Falconi, una enfermedad que evoluciona en diversos tipos de dolencias graves y limita a no más de 30 años las expectativas de vida.

La anemia de Fanconi es una enfermedad infantil rara, ya que afecta a 1 de cada 350.000 nacidos en el mundo. De carácter genético, se manifiesta con la mutación de alguno de los 15 genes que codifican las proteínas encargadas de reparar el propio ADN. Esta insuficiencia hace que el 90% de quienes la sufren experimenten fallos en la médula ósea, el 20% desarrolle cáncer (generalmente leucemia mieloide aguda) y entre un 60% y 75% presenten defectos anatómicos graves en estatura, extremidades, cabeza, ojos, piel y riñones.

Aunque hace años que se viene tratando con el trasplante regenerativo de células madre hematopoyéticas de médula ósea o cordón umbilical, los investigadores del CIEMAT esperan optimizar esta terapia sirviéndose de la modificación genética de este fármaco natural antes de su trasplante al paciente.

El equipo español, dirigido por el doctor Juan Bueren, ha logrado que estas células madre corregidas permanezcan y se expandan durante un año en el paciente, lo que mejoraría considerablemente los protocolos de tratamiento mediante el trasplante de células madre de la sangre.

Se trata de un ensayo clínico aun en curso, por lo que aún no ha arrojado resultados definitivos sobre sus efectos en pacientes. Sin embargo, sus investigadores dieron cuenta recientemente del mismo en un congreso internacional del Fanconi Anemia Research Fund celebrado el pasado mes de septiembre en Atlanta, en Estados Unidos.

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Una madre que pide terapias con células madre supera los 20 millones de visionados en Facebook

Oct
05

Captura del video de Emilia, que supera las 20 millones de reproducciones en Facebook.


Emilia María Moreno, madre de un niño con ADL (Adrenoleucodistrofia) cerebral ligada al cromosoma X, ha difundido un emotivo video en el que reclama el uso de células madre frente a este tipo de enfermedades, logrando que su mensaje solidario supere los 20 millones de visualizaciones en su página de Facebook.

Canaria de origen pero residente en Villalba de Alcor (Huelva), Emilia cuenta sin palabras pero con carteles la historia de su hijo Fran, su “superhéroe”, que también comparece ante la cámara, atento pero inmóvil, en silla de ruedas. La enfermedad rara que sufre es una dolencia que solo se transmite de madre a hijo varón, algo que ocurre en 1 de cada 21.000 nacimientos masculinos.

Tras contar que la única terapia posible era un trasplante de células madre hematopoyéticas obtenidas de médula ósea o cordón umbilical, Emilia explica que no lo recibió por estar ya “muy afectado neurológicamente”.

La ADL es una disfunción genética que limita la producción natural de mielina, lo que deteriora el correcto funcionamiento del sistema nervioso, generando paulatinas incapacidades que desembocan en la muerte. “Por suerte –cuenta Emilia de su hijo- aún me ve y oye, pero se quedó sin voz”. Y añade: “Dejan de andar, oír, ver… Hasta acabar con la vida, su vida, mi vida”.

En su mensaje, Emilia asume implícitamente que da por perdida la batalla por la vida de su hijo. Sin embargo, quiso aprovechar que septiembre era el mes para la concienciación sobre las leucodistrofias y reivindicar así terapias con células madre en favor de aquellos otros niños que aún están a tiempo.

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EEUU niega el visado a una vietnamita para donar células madre a su hermana con leucemia

Sep
29

La ahora enferma Helen Huynh, en el centro, junto a su marido y familia. Foto Gofundme.

Helen Huynh, una acomodada madre de familia vietnamita que reside en Estados Unidos desde 1990, ha emprendido una batalla administrativa contra las autoridades de inmigración de aquel país por impedir el visado de ingreso a una hermana que, residente en su país de origen, podría salvarla de la leucemia mediante un trasplante de sus células madre compatibles.

La señora Huynh, de 61 años de edad, dispone de una carta expedida por el centro hospitalario que la atiende para que se aplique un visado especial por emergencia médica. Sin embargo, este documento no ha sido considerad “evidencia suficiente” para permitir la estancia de la donante, aunque fuera temporalmente.

La decisión ha creado malestar en la comunidad asiática en Estados Unidos, que la vincula al giro de restricciones de acceso a extranjeros emprendido por actual presidente, Donald Trump. El consulado norteamericano en Vietnam ya ha negado en tres ocasiones el visado de entrada de la donante, la última tras celebrar una entrevista en la embajada del aquel país en Hanói.

Se da la circunstancia de que el perfil de la donante no responde en lo más mínimo al de una inmigrante camuflada, ya que posee en Vietnam prósperos negocios y un hijo de cinco años del que no piensa separarse más que temporalmente en su intento de salvar a su hermana mediante una donación de médula ósea.

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