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Una madre que pide terapias con células madre supera los 20 millones de visionados en Facebook

Oct
05

Captura del video de Emilia, que supera las 20 millones de reproducciones en Facebook.


Emilia María Moreno, madre de un niño con ADL (Adrenoleucodistrofia) cerebral ligada al cromosoma X, ha difundido un emotivo video en el que reclama el uso de células madre frente a este tipo de enfermedades, logrando que su mensaje solidario supere los 20 millones de visualizaciones en su página de Facebook.

Canaria de origen pero residente en Villalba de Alcor (Huelva), Emilia cuenta sin palabras pero con carteles la historia de su hijo Fran, su “superhéroe”, que también comparece ante la cámara, atento pero inmóvil, en silla de ruedas. La enfermedad rara que sufre es una dolencia que solo se transmite de madre a hijo varón, algo que ocurre en 1 de cada 21.000 nacimientos masculinos.

Tras contar que la única terapia posible era un trasplante de células madre hematopoyéticas obtenidas de médula ósea o cordón umbilical, Emilia explica que no lo recibió por estar ya “muy afectado neurológicamente”.

La ADL es una disfunción genética que limita la producción natural de mielina, lo que deteriora el correcto funcionamiento del sistema nervioso, generando paulatinas incapacidades que desembocan en la muerte. “Por suerte –cuenta Emilia de su hijo- aún me ve y oye, pero se quedó sin voz”. Y añade: “Dejan de andar, oír, ver… Hasta acabar con la vida, su vida, mi vida”.

En su mensaje, Emilia asume implícitamente que da por perdida la batalla por la vida de su hijo. Sin embargo, quiso aprovechar que septiembre era el mes para la concienciación sobre las leucodistrofias y reivindicar así terapias con células madre en favor de aquellos otros niños que aún están a tiempo.

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Las células madre liberan a Sara de uno de los cánceres infantiles más raros y menos investigados

Jul
18
La pequeña Sara, ya recuperada, posa junto a sus padres. Foto Noticias de Guipuzkoa.

La pequeña Sara, ya recuperada, posa junto a sus padres. Foto Noticias de Guipuzkoa.

Sara, una niña guipúzcoana de Ordizia de sólo 4 años de edad, ha superado un tipo de cáncer infantil extremadamente raro, del que se contabiliza menos de un caso al año en todo el mundo, gracias a un tratamiento que ha combinado el trasplante autólogo de células madre con una intervención quirúrgica y diferentes fases de quimioterapia y radioterapia.

A principios del pasado año Sara comenzó a quejarse de fuertes dolores estomacales y le diagnosticaron un meduloepitelioma paraespinal, un tumor del tipo cerebral que, en su rareza, se estaba desarrollando en su espalda. De hecho, los responsables de la sanidad vasca optaron por enviar algunas muestras de tejido a Estados Unidos, ya que en California trabaja uno de los pocos especialistas médicos que ha investigado algo sobre un tipo de tumor como éste, que, además, no suele responder a la quimioterapia y la radioterapia.

«Al ser inmune a este tipo de tratamientos, no queríamos hacer sufrir inútilmente a Sara”, dice su madre. “Sin embargo, los médicos nos dijeron que había que intentarlo de todas las maneras y estuvimos de acuerdo”. Para ello asumieron un tratamiento de 18 meses en el que, tras unos primeros ciclos de quimioterapia, la operaron, volviendo después a la quimio. Ya en una segunda fase, se recurrió al autotrasplante de células madre, para concluir el proceso con sesiones de radioterapia, por el momento con excelentes resultados: Sara se muestra totalmente recuperada.

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